Meus caros amigos do blog,mais uma vez venho pedir desculpas pela falta de consideração com vcs aqui no blog,é que é muita coisa pra administrar.Mais em breve vou postar toda semana noticias dele pra vocês.em falar nisso ele ta um pouco dodoi,essa semana que passou ele teve convulção,e como eu ja postei é muito triste em ver do jeito que ele fica.Demorou mas li todas as postagens que vocês colocaram pra nós aqui,fiquei muito contente em ajudar pessoas como eu a acreditar que pode sim uma criança com essa sindrome a ter uma sobrevida longa.Confesso que muitas vezes não acreditava,mas meu DANIEL ta ai graças ao meu bom Deus.Semana que vem dia 21/087/2012 terça-feira ele faz 14 anos,meu pré-adolecente,ele é um milagre de Deus na nossas vidas.Esperam que vocês gostaram dessa postagen.Até semana que vem.Em breve também querocolocar video dele.

Vou começar me desculpando mas uma vez,por naum escrever ,como prometi q iria fazer uma vez por semana.Olha ele ainda permanece com a gente esta bem ,bem em termos ta com uma infecção no ouvido,mas já estamos tratando.Ele não esta dando mas  convulção como ele dava.Agora quando da é mas leve,certo q tem vezes q precisa leva-lo ao hospital ,mas ta bem menos.Também foi depois q a neuro passou um remedio chamado Depakote Sprinkle 125mg de 8/8 hs.Gente é muito bunitinho ver um bbzão virando rapazinho,já tem pelos,ta parecendo a penunge de bigodinho é muito emocionante,pra quem num iria viver até 8 meses como os medicos esperavam, ver isso é uma vitoria q jamais vão tirar de mim,é isso q falo pra vcs tenham esperança fé,digo isso também agora pois eu num tinha nenhuma,tenham sim,façam festa quando completar 1,2,3,4,5,6,7,8,9,etc...........................................................................façam sim, ate Deus nos permitir, pq eles merecem isso e muito mas,naum tenham vergonha,de falar pra todos os q perguntarem sejam com desdem,com curiosidade,com deboche,com perguntas q vão dar vontade de vcs apertarem o pescoço de alguem e de mandarem muita gente pra algum  lugar bonito.Q eles são o nosso orgulho,a nossa vida,q eles são o coração do nosso peito.naum tenham vergonha de nada.Eu to dizendo isso ,pq eu tinha um certo pavor,também eu num tinha nenhuma informação nem nada,eu chingava as pessoas q me olhavam atravessado,e se perguntasse de um geito q eu achasse q era deboche ou pra me condenar,era um prato pra mim soltava logo os meus bordões,e pronto.Mas naum façam como eu.Sejam mas humildes.façam como eu faço agora,mandem pesquisar na internet "sindrome de patau"ainda falo la explica tudo.Gente vou deixar vcs,pois ja são 04:44hs e estou começando a ficar com soninho.Bjos e bjões pra vcs e um Feliz Natal e um Ano novo cheio de alegrias,paz,amor.

a desculpa por falta de atenção

Desculpem pela falta de bom senso da minha parte,nunca mas escrevi,praticamente abandonei o blog,mas essa nunca foi a minha intenção.Voltarei a escrever não todos os dia,mas 2 ou 3 vezes por semana,sinceramente naum achei q o blog fosse ajudar tantas pessoas,ou ia ter o retorno q esta sendo fico satisfeita por poder ajudar,espero ajudar mas e mas,vou me dedicar mas ao blog.Essa semana vou colocar novas fotos dele.vou fazer tipo albun de bebê,desde q ele tinha dias ate hj,pra mostrar como é satisfatorio ver como uma criança patau pode vencer mesmo q com muitas lutas.Vou ficando por aqui ate semana q vem.BJOS e BJÔES.

hj foi dia de prova

ola pessoal hj o daniel teve principio de uma convulsão,ainda agorinha, mas graças ao bom DEUS ele num ficou tão mal pra ir pro hospital.agora ele ta dormindo,é muito ruim ver do jeito q ele fica,me desespero logo,ainda bem q a maiorias das vezes meu esposo sempre ta comigo.e hj graças de novo ao meu DEUS ele tava em casa.eu num sei se é pra eu ficar mas tranquila ou se ele e muito calmo só sei q, ele q resolve as coisas com o dani.quase "quase naum"ele sempre ta na frente.mas sei q a vitoria foi conquistada mas uma vez,e é isso q nos da força pra seguir enfrente.vou ficando por aqui ,bjos pessoal.quem quizer conversar comigo em msn o meu email é gisele.o.rangel@hotmail.com,mas se identifique dizendo o pq ta me add ta .um abraço .

minhas fotos recentes

Já ia me esquecendo, estou com 12 anos,vou colocar as fotos q tirei de 2008 pra ca ,agora sim e xau.

Eu ainda existo,para a alegria da NAÇÃO.

Eu ainda estou aqui para a alegria dos meus pais,irmãos,tios,tias,avós e avô,primos e para quem acreditar q vou vencer sempre.Vou contar uma coisa pra vcs,estou dando muito trabalho pra minha mãe,vó,pai e coitadinhos dos meus irmãos,sofrem comigo.espero q vcs leam isso pois estou de volta para postar sempre as minhas conquistas ,vitorias e ate mesmo algumas lutas q na certa vão vim,mas estaremos confiante na vitoria sempre.Que DEUS abençõe sempre todos nós,bjos .

Algumas informações

Síndrome de Patau ou Trissomia do 13
Reconhecida em 1960 por Klaus Patau observando um caso de malformações múltiplas em um neonato, sendo trissômico para o cromossomo 13. Tem como causa a não disjunção dos cromossomos durante a anáfase 1 da mitose, gerando gametas com 24 cromátides. Cerca de 20% dos casos resultam de uma translocação não-balanceada.
A sua incidência foi estimada em cerca de 1 caso para 6000 nascimentos. Aproximadamente 45% dos afetados falecem após 1 mês de vida; 70%, aos 6 meses e somente menos de 5% dos casos sobrevivem mais de 3 anos. A maior sobrevida relatada na literatura foi a de 10 anos de idade.
Assim como a maioria das outras trissomias, associa-se à idade materna avançada, por estarem mais propícias a ocorrência da não disjunção dos cromossomos. A idade da mãe é superior a 35 anos em 40% dos casos.
A trissomia tem origem do óvulo feminino, pelo fato da fêmea maturar geralmente apenas um ovócito, em antagonismo com o macho, que matura milhões de espermatozóides. Gametas masculinos portadores de alterações numéricas cromossômicas tem menor viabilidade que gametas normais, sendo mínimas as possibilidades de um gameta masculino com 24 cromátides fecundar um ovócito.
Cariótipo

Característica dos Portadores
O fenótipo inclui malformações graves do sistema nervoso central como arrinencefalia. Um retardamento mental acentuado está presente. Em geral há defeitos cardíacos congênitos e defeitos urigenitais incluindo criptorquidia nos meninos, útero bicornado e ovários hipoplásticos nas meninas gerando inviabilidade, e rins policísticos. Com freqüência encontram-se fendas labial e palato fendido, os punhos cerrados e as plantas arqueadas. A fronte é oblíqua, há hipertelorismo ocular e microftalmia bilateral, podendo chegar a anoftalmia, coloboma da íris, olhos são pequenos extremamente afastados ou ausentes. As orelhas são malformadas e baixamente implantadas. As mãos e pés podem mostrar quinto dedo (polidactilia) sobrepondo-se ao terceiro e quarto, como na trissomia do 18.
Fenda Labial